Riksförbundet Sällsynta diagnoser arbetar för att öka vårdpersonalens och allmänhetens kompetens kring den här sjukdomskategorin.

– Patienter med sällsynta sjukdomar har rätt till samma vård som andra patienter. Även om antalet patienter av naturliga skäl är färre så utgör individer med sällsynta sjukdomar utgör tillsammans minst två procent av befolkningen som verkligen förtjänar att behandlas jämlikt i vården, säger Elisabeth Wallenius, ordförande i Riksförbundet för sällsynta sjukdomar.Elisabeth

Hon menar att vården för patienter med sällsynta sjukdomar i ökad utsträckning bör centraliseras samt att sjukvårdspersonalens kompetens om dessa diagnoser bör öka. En glädjande utveckling är att diagnostiken för dessa patienter har utvecklats snabbt på senare år.

– Ju mer man diagnostiserar och särskiljer olika sällsynta diagnoser från varandra, desto lättare blir det att utveckla diagnostiska och genetiska metoder och behandlingar som kan hjälpa dessa patienter. Många diskuterar patienters rätt till en jämlik vård, oavsett var i landet de bor. Jag vill understryka vikten av att framhäva alla patienters rätt att få en jämlik vård, oavsett diagnos, säger Elisabeth Wallenius.